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    小儿麻痹后遗症患者的痛苦心声

    信息发布者:王占江
    2020-06-09 16:44:56   转载

    我们是一群年逾五六十岁的小儿麻痹后遗症患者,是八千三百万残疾人里因患小儿麻痹自幼就留下终身残疾、无法逆转的残疾人,我们出生在百废待兴的建国初期,带着完整的DNA来到这个世界,我们的降临给家庭带来了新的快乐元素,我们的爷爷奶奶、姥爷姥姥、父母哥姐对我们这个新生命充满期待,我们沐浴在阳光下、生活在快乐里,我们在母亲的怀抱中、在亲人的呵护下成长着,我们对这个世界的感知是良好的,我们将与共和国一起成长。

    我们的未来本来应该是健康的美好的,但是我们所有美好的愿望被一个突发事件打断了,我们突然得了病,发起了高烧,被送到了医院,打了退烧针,我们的高烧是退了,可是身体却出现了异常,我们的腿不能被自己支配,严重的殃及到了手、脚、严重的甚至全身瘫痪,我们的个体存在着差异却得了同一种病,我们被告知了一个名词--小儿麻痹后遗症(脊髓灰质炎),从此我们的人生路上异常艰难坎坷。
        我们就这样被击倒在那起跑线旁,告别了健康,从此成了个名字残疾人、从此丧失了正常的行走能力、从此只能趴在地上、依偎在母亲的怀里、蜷曲在床上、从此成了家庭和社会的累赘、包袱、多余的人、从此成了人类发展的附加产物、成了求人怜悯同情的对象。我们的家从此少了欢笑多了忧愁,我们的家人为了照顾我们不得不放弃了工作、承担起照顾我们的重担,我们的家人从此整日以泪洗面、生活在悲伤中。
        我们忘不了无影灯下手术器械撞击带来的恐惧,我们忘不了石膏模里渗出的血与矫形手术带来的痛,我们更忘不了手术室外母亲与亲人的哭泣。我们的童年记忆里最多的是跌倒后的伤痛,我们同样忘不了每一次摔倒后将我们扶起的好心人!我们当年还不知道这只是一生多舛的开始,不知道有一个恶魔将要伴随我们的一生、要在这个恶魔的阴影下度过,我们躲不过的恶魔就是--残疾、是小儿麻痹后遗症带来的残疾,我们躲不过的恶魔是由此衍生出来的歧视与不公。

    我们在家人呵护下成长,到了上学的年龄,我们拖着残腿柱着拐杖带着磕跘的伤痛去学校求学,我们在学校饱受歧视,最常听到的是 qve zi 和guai zi 。我们中很多人因为无法承受歧视被迫离开学校、被迫中断自己的学业,但我们在人们异样的目光中仍然不屈不挠努力的学习着、渴望用知识来改变自己的命运,但还是因为残疾被剥夺了继续求学的资格和权利,我们再次跌倒在恶魔的跘索前,开始感觉道了社会的不公。我们进入社会后遇到了更多的磨难与不公,我们不愿做家庭的累赘和社会的负担,我们渴望工作、渴望能够自食其力而不用看别人的脸色,却就是因为有残疾被企业拒之在门外,我们因为儿麻造成的残疾被剥夺了工作的机会。我们中的极少数幸运者进了福利厂解决了基本温饱,我们中有的人自谋出路维持生计,我们中的大多数人却没有工作、没有收入、只能成了啃老族。

    我们到了谈婚论嫁的年龄,残疾又影响到了自己的婚姻,我们由于身体有缺陷不能爱心中所爱,只能为了解决原始的和生存的需要而草草结合,这样的婚姻注定是不牢固的,就像建筑在沙堆上的大厦。我们的残疾不仅影响了自己的婚姻,还影响到了子女,我们无法给予子女完整的爱。由于收入低、不可能满足孩子的正常需求,我们由于行动不便不能带子女去看外面的世界,无法让他们增长见识。我们最纠结的是学校的家长会里我们的出现会给孩子身上增加更多异样的目光,我们的子女因为父母的残疾要承受更多的压力,我们的孩子是在歧视与父母残疾带来的阴影下长大。我们的孩子成年后为了躲避这个阴影笼罩、大多远遁它乡。我们的兄弟、姊妹因为我们的残疾都受到了牵连低人一等,我们的母亲因为照顾我们,皱纹过早的爬上了脸颊,我们的父亲辛苦工作之余还要担心残疾子女的未来,我们的父母因为担心着我们的未来、到死都不能瞑目啊!
        我们游离于社会边缘、徘徊在温饱线上挣扎,我们在病痛里呻吟、在无奈中叹息,我们艰难地生活、度日如年,我们不是因为无能,而是没有机会。我们受尽了白眼、尝尽了辛酸,我们被划入了另类,成了一群无价值群体。我们因为残疾,行动受到严重限制,身体从小就没有得到很好的锻炼,各项机能远远低于健全人,身体状况堪忧,所以我们的生活成本比健全人要高得多,生活压力比三座大山还要大!我们当中有人因为疾病过早的离开了人世,也有人受不了残疾带来的痛苦的折磨选择用极端的方式结束了自己年轻的生命。我们活着的人在挣扎着、在病痛中苟延残喘,我们在儿麻造成的残疾与歧视里艰辛地活着。我们用功能尚在的肢体努力地劳动着,从事着简单的被人不屑的工作,靠着微薄的收入艰难度日,我们在岁月的流逝中已经双鬓染霜了。
        我们即将步入老年,我们当中的多数人因为生活的拮据从未做过康复手术,我们当中的多数人因为残疾从未走出家门去看过外面的世界,我们当中的多数人因为残疾从未结婚,即将孤独终老,我们的余生还要被“后小儿麻痹综合症”折磨,承受更加重的病痛煎熬,为了代偿患肢功能的缺失,其它的肢体就要承担更多,因此造成了严重的透支而过早劳损,腿所有的关节和腰椎腰肌过早出现劳损伤痛,由此造成我们的身体状况都比不上80多岁的老人。

    我们蹒跚的身影将被淹没在历史的长河中,被人遗忘。我们到死都有一个解不开的莫名心结:我们不知道自己为什么会得病成为残疾人? 我们不知道为什么患儿麻的人会集中在上世纪的五六十年代?我们不知道我们的健康为什么会定格在那一时刻? 我们不知道这是无法预知的天灾还是人不作为造成的悲剧?我们不知道这是不是无法避免公共卫生事件?我们想知道,有哪个好心人能解开我们这个心中的结?我们很想知道,谁为此愧疚?谁负起该负的责任?难道这样的灾难要无辜的我们自己来承担?国家不为我们分担痛苦?我们都知道人的生命只有一次,我们也是只有一次,我们却这么苦,要在儿麻造成的苦痛中度过凄惨的一生,我们是在用自己一生的健康和幸福为这种无妄之灾买单。
        我们如果有来生,我们要祈求上苍让我们到一个没有脊髓灰质炎的世界里生活;我们如果有来生,我们要回报亲人与朋友们的爱,我们要重新报答每一个曾经帮助过我们的好心人;我们如果有来生,我们要拭去母亲的泪、抚平父亲的伤痛,我们要报答父母的养育之恩、让他们快乐的生活、安享晚年;我们如果有来生,我们要努力学习完成我们的学业,我们要用知识消灭人间的所有瘟疫,不要再有病毒疾病的肆虐流行;我们如果有来生,我们要迈开健康的双腿踩出属于自己的足迹,我们要用健康之躯投入到社会的建设中去,为社会创造财富。


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